Olga phontanka (phontanka) wrote in ru_happychild,
Olga phontanka
phontanka
ru_happychild

Родителям детей-инвалидов с эпилепсией

Текст Лидии Мониава

По незарегистрированным препаратам для лечения эпилепсии лед тронулся. Правительство РФ запросило у Нюты списки детей, кому какие лекарства нужны, с обещанием каждому индивидуально закупить. Правительство направило наш список в Минздрав с поручением проанализировать и дополнить информацией - сколько препарата каждому ребенку нужно из расчета на 1 год. 5 августа во все регионы ушло поручение предоставить данные до 8 августа.

Мы знаем, что в Московской области, в Москве, Нижнем Новгороде, Тюмени и др городах с родителями уже связывались. Знаем что в Брянске подошли к делу формально – быстро отправили короткий список, а когда родители, чьи дети в этот список не вошли, стали звонить просить добавить их детей тоже, Минздрав Брянска отказал. Ничего, будем обращаться повторно.

Весь день я получаю сотни писем от родителей. «Полгода назад таможня города Химки тоже изъяла у меня на почте фризиум и так и не вернула. Препарат нам просто необходим». «Мы уже 1.5 года не можем добиться препарата Сабрил. Сейчас идёт суд. Минздрав нам отказал в обеспечении». И такие письма идут со всей страны.

Детский хоспис «Дом с маяком» работает с Москвой и Московской областью, впервые мы общаемся с семьями из регионов – Господи, сколько же таких детей много по всей стране! Сколько же мам, которые видят как страдают их дети и нелегально везут через границу препараты, чтобы облегчить судороги своему ребенку... Слезы все это, честно говоря. Я и не представляла, что этих семей так много.

В Правительстве Нюте Федермессер озвучили план, что всем детям будут сделаны федеральные консилиумы с разрешением на ввоз препарата. А Московский эндокринный завод сделает адресные закупки на год под каждого ребенка. Я буду информировать вас о том, как идут дела. Очень хочется надеяться, что дети скоро получат свои лекарства. Миша Боголюбов кстати до сих пор без фризиума.

p.s. Для родителей неизлечимо больных детей:

- Если вы не подавали данные в Дом с маяком о своем ребенке и хотите это сделать, заполните анкету: https://forms.gle/jwDjXV7SA3hAXECw8

- Если вы подавали данные, но с вами никто не связался, звоните сами в региональный Минздрав и ссылайтесь на поручение Минздрава: https://drive.google.com/open?id=123vbiVcvoqMg9LRsdy3S3kXIbs5REViG
Если вам будут отказывать, пишите в Дом с маяком на info@childrenshospice.ru

- Перечень лекарств, с которыми мы сейчас работаем (с другими препаратами не сможем помочь): Диазепам (в свечах и микроклизмах), Клобазам, Мидазолам (для буккального введения), Фенобарбитал (инъекционная форма, сироп), Фенитоин (инъекционная форма), Этосуксимид (сироп), Сультиам, Стирипентол, Вигабатрин.
Tags: власть и мы, лекарства, эпилепсия
Subscribe
  • Post a new comment

    Error

    Comments allowed for members only

    Anonymous comments are disabled in this journal

    default userpic

    Your reply will be screened

    Your IP address will be recorded 

  • 0 comments