Эльф

ru_happychild


Особые дети - счастливые дети!

Клуб знакомств, бюро советов и коллективная жилетка для родителей


Вы - счастливый родитель. У вас замечательный ребенок
Это журнал для родителей детей, которых называют "особыми". Нам бывает трудно и часто кажется, что весь мир против нас.
Но мы и наши дети имеем право на счастье и гармонию. И у нас все получится.
Начать можно со взаимного знакомства.
Внимание! Большинство записей в этом сообществе публикуются "под замком". Доступ к ним имеют только участники. Для отправки заявки на вступление нажмите наверху "Вступить в сообщество", после чего напишите модераторам onerealstupid или radvi_sasha личное сообщение, пояснив, зачем вам ru_happychild.

НЕ ПРОПУСТИТЕ: ВАЖНЫЕ ПОСТЫ
Новичкам: правила сообщества | ВСЕ ТЕМЫ СООБЩЕСТВА | Улучшаем сообщество: ваши предложения | Предложить тег
БОЛЬШАЯ ПЕРЕКЛИЧКА |Реабилитационные центры, больницы, школы, сады, лекотеки - КАРТА | Специалисты в нашем сообществе | Досье на врачей | Контакты врачей | Ищу няню/Буду няней | Вечера вопросов и ответов | БГБК и прочие диеты. Как приготовить, где купить
Семинары | Досуг с особым ребенком | Развиртуализация | Служба "Добрая помощь" | ВОЛШЕБНЫЙ ПОСТ | Другие сайты для родителей особых детей


Лечение зубов у детей во сне: наркоз или седация?
доктор Хаус
radvi_sasha


Наркоз и седация при лечении зубов у детей. Список показаний и противопоказаний, меры подготовки, возможные риски.

https://medaboutme.ru/mat-i-ditya/publikacii/stati/detskie_bolezni/lechenie_zubov_u_detey_vo_sne_narkoz_ili_sedatsiya/

Половое воспитание подростков с аутизмом: когда, как, о чем?
кошка
radvi_sasha
Объяснять, что происходит с телом и эмоциями, надо любому ребенку. Для детей с расстройством аутичного спектра такую информацию стоит начинать рассказывать (или показывать) заранее, не дожидаясь, пока ребенок услышит что-то, что его испугает или исказит привычные знания о себе и окружающих. Специалисты TEACCH советуют начинать половое образование детей с РАС в возрасте 10 лет, примерно за 2 года до начала физиологических изменений.

https://medaboutme.ru/mat-i-ditya/publikacii/stati/podrostki/polovoe_vospitanie_podrostkov_s_autizmom_kogda_kak_o_chem_/

Эпилепсия: причины развития, виды приступов, не эпилептические приступы и др.
доктор Хаус
radvi_sasha


Вебинар ведет Сухина Светлана Михайловна - невролог, детский невролог, эпилептолог, заведующая МЦ "Нейромед" (Хабаровск).

если не видно видео - https://youtu.be/SNtDeHEq34k

Два поэта
кошка
radvi_sasha


"Берега" - цикл документальных телефильмов в жанре двойного портрета

Евгений Иванов, пресс-аташе библиотеки им. Белинского (Екб), литератор, поэт, кинокритик, посол республики "Ужупис" в Екатеринбурге.

Олег Борисович Гонтарев - http://obgont.livejournal.com/profile,
родился 5 марта 1967 года в столице Урала г.Свердловске, ныне – Екатеринбург. Отец – инженер, мать – учительница. Сразу после рождения тяжело заболел впоследствии занесения инфекции. Диагноз – гидроцефалия. Первая группа инвалидности пожизненно.
В 1994 году в издательстве «Уральский Литератор» вышла в свет первая книга стихов – «Белые крылья». Затем в том же издательстве – в 1996г. – «Музыка рассвета», в 1997г. – «Соловьиная пора», в 1998г. – «Звездная радуга», в 2000г в издательстве «Банк культурной информации» – книга «Небо нам завещано», в 2002г. в издательстве «Уральский литератор» - книга «Дорога света», в 2003г там же – «Полнолуние».
С 25 июня 2003 года - член Союза Литераторов России.
Пробует силы также и в прозе. В 2004г. вышла в свет книга стихов и прозы «Июль».
Подготовил к изданию книгу прозы для детей «Про Майку».

UPD:
Что-то у меня видео в посте не отображается. Ссылка на ролик: https://www.youtube.com/watch?v=cU3qKODll7c

Нужна помощь Соне Шаталовой
Художник Муха
phontanka
Друзья, многие из вас знают Соню Шаталову. Наверняка помните ее стихи и потрясающие афоризмы. «Стыд это огонь, выжигающий грех из души».
«Душа – это пустое место в человеке, которое человек может заполнить Богом, или сатаной».

Очень нужна помощь.
Вот что ее мама, Евгения Шаталова, пишет в фэйсбуке.
О Соне.
Дела у неё очень трудные. Если психически она улучшается, то физически очень и очень плохо, а сейчас уже критически плохо.
Я уже неоднократно писала, что у неё язва прямой кишки и выпадение кишки. Получала много комментариев, что язвы легко лечатся, рекомендации различных народных способов лечения, советы провести пластику прямой кишки... Для кого-то, наверное, всё это так и есть. Эх, если бы всё это было так и в нашем случае...
Мы консультировались практически у всех хирургов в Москвы, кто занимается такими проблемами. Клиники Царькова, Пучкова, институт колопроктологии, 24-я больница... Все говорили, что необходима операция, но никто не рисковал её сделать - слишком велик риск послеоперационных осложнений и сам по себе, а из-за психических особенностей он возрастает многократно. Выхаживать таких пациентов после операции у нас не умеют. Все заключения с отказами из этих клиник у меня на руках.
Сейчас у Сони язва занимает ВСЮ ДЛИНУ прямой кишки. Очень частые, практически ежедневные, кровотечения. А сейчас прибавилось и гноетечение.
Соня испытывает сильнейшие боли, которые не убираются анальгином, нурофеном, кетанолом и т.п.
То, что она не спит по ночам, объясняется именно этими болями. Профессор Винсент Гоша из Франции, посмотрев язву, сказал, что у них таких пациентов обезболивают морфином.
В субботу я разговаривала с врачом - хирургом и иммунологом, и услышала, что если оставить всё как есть - срок жизни Соне значительно меньше года. А операция очень и очень рискованна, но может дать шанс .
Сегодня мы были на консультации ещё у одного хирурга из GMS-клиники. Он назначил на понедельник МРТ органов малого таза под наркозом (для исключения гнойного процесса в малом тазу), и сказал, что возьмётся оперировать Соню. Что ситуация угрожающая жизни. И делать её нужно в конце мая-начале июня, не позже. Поскольку делать её будут в коммерческой клинике, она будет платная (счёт выставят после повторной консультации, после МРТ). Но речь пойдёт о сумме больше миллиона. Буду обращаться в фонды.
А пока МРТ стоимостью 27200 р (часовой наркоз, контрастное вещество, сама МРТ, консультация анестезиолога). Возможно будет скидка, но пока озвучили эту сумму.
И врач назначил обезболивающее - Колетекс-гель-ДНК-Л, по два шприца по 40г в сутки, стоимость одного шприца от 500 до 1000 р, в зависимости от аптеки. Завтра буду обзванивать, где есть.
Я ОЧЕНЬ ПРОШУ ПОМОЧЬ СЕЙЧАС СОНЕ!
МЫ САМИ НЕ СПРАВИМСЯ С ОБЕЗБОЛИВАНИЕМ НА СТОЛЬКО ДНЕЙ, И МРТ...
Сонька уже совсем измучилась...

Карточка сбербанка 67628038 8282648135
альфа-банк 40817810704140015303 Шаталова Евгения Николаевна
Яндекс-деньги
410011124185678
PayPal
schatalova.ew@yandex.ru

https://www.facebook.com/evgenia.sofia?fref=nf

Синдром Прадера-Вилли: как распознать патологию развития?
кошка
radvi_sasha
"Синдром Прадера-Вилли — генетическая патология, диагностируемая с частотой от 1:10 000 до 1:25 000 случаев. При отсутствии генетика в клинике, стертых симптомах родители и окружающие нередко считают, что ребенок просто «хорошо кушает», не любит активные игры и немного запаздывает в развитии, возможно, ему нужно больше внимания и дополнительных занятий. А к моменту поступления в школу выясняется, что к лишнему весу и отставанию в умственном развитии привели не социальные факторы, а генетическая патология, коррекцией которой надо было начинать заниматься с самого рождения."

https://medaboutme.ru/mat-i-ditya/publikacii/stati/detskie_bolezni/sindrom_pradera_villi_kak_raspoznat_patologiyu_razvitiya/

Человек с неограниченными возможностями или родитель-инвалид?
кошка
radvi_sasha


Тема детей-инвалидов давно на слуху. Она обсуждается со всех сторон: причины рождения, потребности, социальная помощь, медицинская специфика. Однако дети растут и в определенный период тоже становятся родителями-инвалидами, взрослыми детьми с ограниченными возможностями, принимающими на себя ответственность за новую жизнь. Чем ограничены эти возможности и какие вопросы в действительности становятся наиболее острыми в отношениях детей и родителей в таких семьях, рассказывает Михаил Войцеховский, незрячий отец подростка.

https://medaboutme.ru/mat-i-ditya/publikacii/stati/roditeli/chelovek_s_neogranichennymi_vozmozhnostyami_ili_roditel_invalid/

Про фтор: зачем нужен, чем опасен
кошка
radvi_sasha

В последнее время большую активность проявляют противники фтора, приписывая этому веществу серьезные и страшные последствия: аутизм, кретинизм и даже эпилепсию...
https://medaboutme.ru/mat-i-ditya/publikacii/stati/detskie_bolezni/strasti_po_ftoru_vsya_pravda_o_ftorirovannykh_zubnykh_pastakh/

V конференция Аутизм. Вызовы и решения
katya_men
Оригинал взят у katya_men в V конференция Аутизм. Вызовы и решения


V Конференция "Аутизм. Вызовы и решения" пройдет с 26 по 28 апреля 2017 г.
Открыть письмо в браузере

Autism Research Institute (США), АНО «Центр проблем аутизма», МИЦ «Иммункулус», музей-усадьба «Царицыно«, ГБОУ "Школа №1465 имени адмирала Н.Г. Кузнецова" г. Москвы, Московский институт психоанализа, Ассоциация междисциплинарной медицины, при поддержке посольств США и Израиля.

V Международная научно-практическая конференция "Аутизм. Вызовы и решения" пройдет с 26 по 28 апреля 2017 г

Дорогие друзья и коллеги!

Конференция «Аутизм. Вызовы и решения» - лидер в пространстве научных и просветительских мероприятий по теме аутизма в Российской Федерации. Пятый год этот масштабный форум  собирает врачей, педагогов, психологов, организаторов здравоохранения и образования, специалистов смежных специальностей со всего мира, чтобы в очном формате обсудить самые актуальные направления в области аутизма. Конференция традиционно собирает огромную аудиторию участников.  Юбилейная, пятая, конференция «Аутизм. Вызовы и решения» в полной мере ответит потребностям в профессиональном и человеческом общении представителей всех сторон проблемы аутизма, чтобы сделать еще один шаг к сближению и объединению под знаком общего понимания  аутизма.
Доклады, лекции, мастер-классы от отечественных специалистов и зарубежных ученых представят проблему аутизма во всем множестве подходов:

Читать дальше...Свернуть )


Растительное молоко: 5 полезных альтернатив
кошка
radvi_sasha


Соевое, миндальное, рисовое, кокосовое и конопляное молоко - особенности состава и производства.
https://medaboutme.ru/zdorove/publikacii/stati/lechebnoe_pitanie/rastitelnoe_moloko_5_poleznykh_alternativ/
Метки:

ОФИЦИАЛЬНАЯ ИНФОРМАЦИЯ ОТ ДСЗН
я
svetlana75
на сайте ДСЗН опубликована новость о номинальных счетах.
мы все ее уже знаем.
это просто официальное подтверждение.

http://dszn.ru/m/activities/sotsialnye_vyplaty_i_posobiya/vyplaty_detyam_sirotam/primenenie-nominalnykh-schetov.php

СохранитьСохранить

РЕШЕНИЕ ДСЗН Г.МОСКВЫ: НОМИНАЛЬНЫЕ СЧЕТА - ДЕЛО ДОБРОВОЛЬНОЕ!
я
svetlana75


Сегодня, 21.03.21017, в ДТСЗН г.Москвы прошла встреча заместителя министра труда и социальной защиты населения г.Москвы О.Е. Грачевой с представителями МГАРДИ и родителей детей-инвалидов.

На данной встрече была обсуждена петиция, размещенная в сети интернет от имени Светлана Штаркова, касательно перевода доплаты к детской пенсии по инвалидности на номинальные счета.

Учитывая имеющиеся коллизии в федеральном законодательстве, а также, принимая во внимание несовершенство банковского продукта, создающее неудобства при снятии денежных средств в кредитных организациях, департамент труда и социальной защиты населения города Москвы поручает следующие: установить, что открытие номинального счёта и получения на него социальных выплат для кровного родителя является его правом, следовательно, осуществляется НА ДОБРОВОЛЬНОЙ ОСНОВЕ.
Телефонное информирование по ранее направленным письмам предполагается завершить в возможно короткие сроки во избежании нарастания информационной напряженности.
Опекуны и попечители совершеннолетних недееспособных и ограничено дееспособных граждан до особого распоряжения продолжают получать социальные выплаты, назначенные их подопечным, в прежнем режиме



НАЛЕТАЙ!
я
svetlana75
НА САЙТЕ M&S НОВАЯ ПАРТИЯ ОДЕЖДЫ ДЛЯ ОСОБЫХ ДЕТЕЙ!!!

https://marksandspencer.ru/catalog/dlya-osobykh-detey/




Вано в обновках - закупились в первых рядах :-)))


СохранитьСохранить

ОТВЕТ О НОМИНАЛЬНЫХ СЧЕТАХ ОТ СБЕРБАНКА
я
svetlana75
ОЧЕНЬ ВАЖНОЕ (спасибо Наталья Цыбина ) - ответ Сбербанка о номинальных счетах.

для открытия и доступа - никаких разрешений опек и отчетов (и это же указано в гл.45 ГК)

но самое важное - предпоследнй абзац: можно оформить автоматический перевод поступающих на номинальный счет денег на другой счет - в том числе карточный.

таким образом все реальное неуобство для нас сводится к тому, что надо найти время, чтобы этот счет открыть и сообщить в соцзащиту новые реквизиты. найти на это время надо до 15.06.17 - у нас есть 3 месяца.

PS в этом разрезе я вообще больше не понимаю, зачем это все затеяно по отношению к семьям с детьми-инвалидвми? никаких изменений в итоге ни для нас, ни для властей не будет. куча новых телодвижений, но результат-то - ровно тот же самый, что сейчас....
или я чего-то не улавливаю?








СохранитьСохранитьСохранитьСохранить

Путину В.В.: просим внести изменения в ст.60 СК РФ для прекращения ее двоякой трактовки
я
svetlana75

Путину В.В.: просим внести изменения в ст.60 СК РФ для прекращения ее двоякой трактовки



?

Log in